Spina-Hydro Sénégal : une nouvelle ère pour la lutte contre le Spina Bifida et l’hydrocéphalie
Le Sénégal franchit un pas décisif vers l’inclusion et la dignité avec le lancement officiel de l’Association Spina-Hydro Sénégal, tenu ce samedi 25 octobre 2025. L’événement, organisé en marge de la Journée mondiale de l’hydrocéphalie, a marqué une étape majeure dans la reconnaissance et la prise en charge des personnes vivant avec le Spina Bifida et l’hydrocéphalie.
Placée sous le parrainage de la Première dame, Marie Khone Faye, la cérémonie a été présidée par le Secrétaire général du ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, M. Serigne Mbaye, représentant le ministre Ibrahima Sy. Plusieurs personnalités issues des sphères institutionnelles, politiques et sociales y ont pris part, dont Mme Borso Ndao Dramé, présidente de Spina-Hydro Sénégal, Mme Anta Babacar Ngom Diack, députée à l’Assemblée nationale, Mme Diouma Tirera, administratrice générale de la Fondation du Port autonome de Dakar, M. Mactar Sakho, Secrétaire général de la Médiature de la République, Mme Ndèye Fatou Ba, directrice de la protection de l’Enfance, ainsi que Dr Dialo Diop, représentant le président de la République.
Dans son discours d’ouverture, Mme Borso Ndao Dramé a souligné la portée symbolique et sociale de la création de Spina-Hydro Sénégal. « Ce lancement n’est pas simplement la naissance d’une association, mais l’expression d’un engagement collectif : celui d’un Sénégal plus juste, plus inclusif et plus solidaire. Ensemble, faisons de notre pays un modèle africain et international d’inclusion. Ensemble, levons les tabous. Ensemble, affirmons avec force, le Sénégal sans le H », a-t-elle déclaré.
La présidente de l’association a rappelé que chaque année, plusieurs centaines de milliers d’enfants naissent dans le monde avec le Spina Bifida ou l’hydrocéphalie. En Afrique, on recense environ 180 000 nouveaux cas d’hydrocéphalie par an, tandis que plus d’un enfant sur mille naît avec le Spina Bifida. Elle a insisté sur le caractère médical et scientifique de ces maladies, dénonçant les préjugés et les perceptions mystiques qui continuent d’alimenter la stigmatisation.
Revenant sur le parcours des familles concernées, Mme Dramé a livré un message empreint d’humanité et de résilience : « Être parent d’un enfant en situation de handicap, c’est un voyage unique. Transformer la peur en énergie, la douleur en combat et l’isolement en solidarité, voilà le sens de notre engagement collectif. À travers Spina-Hydro Sénégal, nous voulons accompagner les enfants, soutenir les parents et sensibiliser la société. »
Selon elle, cette initiative est le fruit d’un engagement personnel et collectif de plus de dix ans, porté par une volonté inébranlable de donner une voix à ces enfants souvent invisibles. Elle a par ailleurs annoncé une collaboration prometteuse avec la Fédération internationale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie, qui ouvre la voie à de nouveaux partenariats scientifiques et à une meilleure représentation du Sénégal sur la scène internationale.
De son côté, M. Serigne Mbaye, représentant le ministre de la Santé, a salué la portée de cette initiative et rappelé les efforts déjà fournis par le gouvernement. Il a révélé que près de 450 enfants ont été opérés entre 2024 et 2025, signe d’une prise en charge effective dans plusieurs structures hospitalières. Toutefois, il a reconnu que des défis subsistent, notamment la faible décentralisation de l’offre de soins, le manque de ressources humaines spécialisées, la cherté des traitements et l’absence de ces pathologies dans l’agenda officiel du ministère.
Le Secrétaire général a également évoqué le besoin de renforcer la prévention primaire, le diagnostic précoce et la communication communautaire, tout en rappelant que les causes exactes de ces pathologies demeurent encore mal connues au Sénégal. Le déficit en vitamine B9 (acide folique) et la prise de certains médicaments durant la grossesse figurent néanmoins parmi les facteurs les plus souvent cités.
La célébration de cette Journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie, instituée depuis 2011 par la Fédération internationale, s’inscrit dans une dynamique globale de sensibilisation et de plaidoyer pour la reconnaissance des droits des personnes atteintes. Le thème retenu cette année, « Accélérer l’action pour le Spina Bifida et l’hydrocéphalie », traduit la volonté de mobiliser davantage les politiques publiques et les acteurs de la santé pour un changement durable.
« Grâce à votre engagement, Mme Borso Ndao Dramé, vous avez su rassembler les associations, les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs autour d’une même cause. Cet événement constitue une opportunité unique d’unir nos efforts pour accélérer l’action et renforcer la solidarité autour de la communauté Spina Bifida et hydrocéphalie », a félicité M. Mbaye.
La cérémonie s’est clôturée par un panel scientifique animé par plusieurs spécialistes de renom, dont le Professeur Momar Codé Ba, neurochirurgien, le Professeur Moustapha Ndiaye, neuropédiatre, le Docteur Aloyse Benoît Diouf, directeur du centre Talibou Dabo, et le médecin-colonel Seydina Ousmane Ba, directeur du CNAO. Ces experts ont partagé leurs connaissances et expériences avant de proposer des solutions innovantes en matière de prévention, de traitement et d’inclusion sociale.
Avec ce lancement, le Sénégal se positionne comme un acteur de référence en Afrique de l’Ouest dans la lutte pour la dignité, l’inclusion et les droits des enfants atteints du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie.
